• Deborah Seymus

“Als je op een bepaald moment niets meer hebt om voor te vechten omdat je weet dat het einde snel na

Er is tegenwoordig geen enkel begrip dat moreel gezien op zo veel meningen stoot als het onderwerp euthanasie. België is één van de weinige landen die euthanasie goedkeurt bij wet. Euthanasie betekent “het op hun eigen verzoek bespoedigen van de dood of ter dood brengen van hevig lijdende, ongeneeslijke zieken” (Dikke Van Dale Online, versie januari 2015). In de meeste landen is euthanasie bij wet verboden en wordt het vervolgd als een misdrijf. In enkele landen, waaronder Nederland en België is het toegelaten. In 2015 werden er 2022 aanvragen ingediend voor euthanasie. Dat vond ik best nog veel. Stilletjes aan begon ik me af te vragen of ik ook iemand kende in mijn omgeving die met euthanasie in zijn/haar leven te maken kreeg . Ik deed een oproep op Facebook en kreeg binnen het halfuur een berichtje van Ellen* die me haar verhaal wel wou vertellen. Wat dat opleverde lezen jullie hier onder.

Op 21-jarige leeftijd kreeg Ellen te horen dat haar vader ongeneeslijk ziek werd verklaard. Kort daarop besloot hij om een aanvraag in te dienen voor euthanasie. Ondertussen leeft Ellen haar vader nog altijd, maar hoe lang hij het nog volhoudt weet ze niet.

Wanneer heeft jouw vader de keuze voor euthanasie gemaakt?

Ik denk in september, oktober ergens. Wat eigenlijk vrij vlug was want we hadden pas in augustus vernomen dat hij ongeneeslijk ziek was en leed aan longkanker. Vrij direct kreeg hij te maken met een longontsteking. Daar was hij zo slecht van dat mijn vader op dat moment besloot als dat het hele verloop van zijn kanker zo ging zijn hij daar geen zin in had. Het initiatief kwam dus van hem zelf.

Hoe hebben jullie daar als omgeving op gereageerd toen hij dit aan jullie vertelde?

Toen hij het vertelde had hij nog geen enkele chemo gehad en hebben wij hem gevraagd om dat toch een kans te geven. We hebben hem wel alle papieren in orde laten brengen dat hij wist dat als het op een dag niet meer gaat er maar één brief moet verzonden worden. Hij weet ook dat het dan kan. Dat hij niet nog aan al die paperassen moet beginnen. We begrijpen wel dat hij niet eeuwenlang wil blijven afzien. We willen hem ook niet zien aftakelen maar we wensten toch dat hij tenminste één keer chemo probeerde. Voor hetzelfde geld pakte dat supergoed op zijn lichaam.

En hij heeft ondertussen chemo gehad?

Ja, hij heeft vier kuren gehad en die hebben eigenlijk goed gewerkt want de resultaten waren dat die tumoren een beetje verkleind waren. Na die kuur stopt dat en dan wachten ze even om te kijken of het zo blijft, of dat ze een nieuwe kuur moeten beginnen. Maar het was bij zijn eerste controle daarna al weer wat gegroeid dus nu is hij met een tweedelijnsbehandeling bezig. Dat is een nieuwe therapie eigenlijk. Immunotherapie noemt dat. Toen mijn vader in augustus het slechte nieuws vernam wou hij meedoen aan een studie die de behandeling van immunotherapie onderzoekt. Op dat moment werd dat nog niet terug betaald. Door zijn longontsteking kon hij niet deelnemen aan die studie. Dat kwam omdat hij cortisone in zijn medicatie kreeg toegediend en dat mag blijkbaar niet in combinatie met immunotherapie. Ondertussen krijgt hij toch immunotherapie die ook terug betaald wordt. Immunotherapie houdt in dat je eigen immuunsysteem wordt aangespoord om de kanker zelf te verslaan. Je bestrijdt dus niet de kanker zelf maar boost je immuunsysteem zodat dit zelf terug aan het vechten gaat.

Heeft die immunotherapie ondertussen al effect?

Dat weten we nog niet. Mijn vader heeft nog maar twee sessies achter de rug. Volgende maand krijgt hij een CT-scan en weten we meer. Maar toch ook niet alles. De dokter vertelde ons namelijk dat op een CT-scan bij mensen die net met immunotherapie gestart zijn vaak een beeld te zien is alsof de kanker gegroeid is terwijl dit eigenlijk om een vochtophoping gaat. Hij voelt zich alleszins wel een stuk beter op het moment.

Kan het dan zijn dat hij er uit eindelijk voor kiest om de euthanasie-procedure stop te zetten?

Nee, die papieren blijven in orde. Hij heeft er zelf voor gekozen om zichzelf niet te willen zien aftakelen. Zolang dat hij zich goed voelt is het in oké en gaat hij die laatste brief niet versturen. Maar stel nu dat hij zich binnen vier maanden slecht begint te voelen en de immunotherapie niet werkt kiest hij daar wel voor.

Hoe is de begeleiding bij jullie geweest?

Ik ervaar de begeleiding als positief. Een oncoloog die gespecialiseerd is in longkanker heeft indertijd samen gezeten met mijn mama, mijn zus en mijzelf om ons er ook van te overtuigen van toch zeker één chemo bij mijn papa te proberen. Dus toen mijn vader het onderwerp euthanasie aanbracht bij deze oncoloog begreep hij dit heel goed en steunde hij mijn vader, maar hij stelde wel heel duidelijk dat hij de moed nog niet wou laten zakken. Tijdens zijn behandeling kreeg mijn vader wel de nodige hulp om de procedure voor euthanasie al op te starten. Tegenwoordig komt er ook een hulpverlener aan huis van de dienst palliatieve om eens met mijn vader te praten, te kijken hoe hij zich voelt.

Krijgen jullie zelf ook psychologische begeleiding?

Het is ons aangeboden geweest maar ik heb voorlopig nog niet echt het idee dat dat nodig is. Wel heb ik de juiste nummers op zak in het geval dat dat wel zo is.

Heb jij het idee dat de wetgeving rond euthanasie goed geregeld is in België?

Dat denk ik wel. Hoe dat ik het nu heb gezien bij mijn vader dat hij verscheidene brieven moest schrijven.. ze kijken echt heel erg hard naar de persoonlijke motivatie van de persoon, maar ze nemen het ook niet te kort door de bocht. Het zijn echt wel verschillende stappen die je moet doorlopen waardoor zij zeker zijn dat jij ook zeker bent. Want als het in een opwelling mogelijk zou zijn om die beslissing te nemen zouden er veel fouten gebeuren. Bij mijn vader is het zo dat als hij een slechte dag heeft hij er ook onmiddellijk over begint. Als hij dan een goede dag heeft kijkt hij eerder naar de mogelijkheden die de toekomst nog biedt. Het is echt heel afhankelijk van hoe hij zich lichamelijk voelt en hoe hij zich geestelijk voelt. Ik vind die ondersteuning dus wel goed. Volgens mij merkt de persoon van de palliatieve zorg dat ook wel aan mijn vader dat het met ups en downs is.

Maakt dat het voor jullie net niet heel moeilijk, om die constante wisselingen te zien?

Op zich… de momenten dat hij zich slecht voelt verstaan we dat ook dat hij op die manier niet verder wil leven. En op de momenten dat hij zich goed voelt gaan we daar ook in mee.

Heeft jouw vader ook al gesproken over hoe hij zijn eigen afscheid ziet?

Ja, daar heeft hij het al veel over gehad. Liefst zo weinig mogelijk dingen die te maken hebben met God. Hij wil het ook in intieme kring houden en liefst wil hij thuis inslapen. Ook de plaats in huis waar hij het wil doen heeft hij al uitgekozen.

Heerst er volgens jou een taboe rond euthanasie?

Ik denk in het algemeen wel. Als voorbeeld: mijn vader zijn mama was heel christelijk. En zij zou daar misschien tegen geweest zijn. Want mijn vader zijn papa heeft ook longkanker gehad en die heeft echt tot op het laatste moment blijven afzien. En mijn vader heeft daardoor de keuze gemaakt dat hij dat niet voor zichzelf wil. Voor hem is dat dus heel vanzelfsprekend dat je dat zelf moet kunnen beslissen. Maar er zijn altijd mensen die daar niet mee kunnen leven.

Hoe hebben de mensen in je omgeving gereageerd met wie je er over hebt gesproken?

Mijn beste vriendin is ook mijn buurmeisje. Haar ouders kennen mijn ouders heel erg goed, want wij zijn al beste vriendinnen sinds we twee jaar waren. En zij zijn wel in de overtuiging van dat het allemaal wel goed komt met mijn vader. Dat hij het wel zal doorstaan. En langs de ene kant vind ik dat frustrerend omdat ze niet inzien hoe erg hij er aan toe is. Zij weten ook niet heel erg veel over de euthanasie maar als ze dat zouden weten, zouden zij dat niet begrijpen volgens mij. Zij zouden ervan overtuigd zijn dat je moet blijven vechten. Maar als je op een bepaald moment niets meer hebt om voor te vechten omdat je weet dat het einde snel nadert lijkt het me beter dat je die laatste maanden nog op een “leefbare” manier kunt doorbrengen.

Reageren mensen zo volgens jou omdat ze niet weten welke houding ze zichzelf moeten toekennen?

Ja dat sowieso. Veel van mijn vrienden zitten met mij in maar die vragen er echt heel erg weinig over. Net omdat ze niet goed weten wat ze er over moeten zeggen en in welke mate ik er voor open sta om er over te praten. Terwijl ik daar geen enkel probleem mee heb om op vragen te antwoorden. Maar andere mensen vinden dat vaak heel moeilijk om dat in te schatten. Als mensen het niet zien zitten om erover te praten of ik niet wens om op een vraag te antwoorden, dan zeg je dat gewoon. En dat moet ook kunnen. Ik heb net eerder het gevoel als mensen er niet achter vragen ze ook niet met mij inzitten. Niet dat ik wil dat mensen daar achter vragen omdat ik mijzelf zo zielig vind maar ik heb wel een omgeving nodig om op terug te kunnen vallen.

Wat was het moeilijkste moment voor jou persoonlijk tijdens de volledige procedure?

Het moeilijkste moment… het zijn er veel. Sowieso toen we het net te horen kregen. Het moment dat we de scans te zien kregen werd er gelijk gedacht aan longkanker. En als het dat was effectief, zat hij in een ver stadium omdat we meerdere plekken zagen. Toch hadden we op dat moment nog steeds hoop dat het een ontsteking of iets anders was. Maar het moment dat je die bevestiging krijgt en bleek dat hij al in stadium vier zat kwam alles opeens op ons af. Mijn vader zei ook direct op dat moment: “Ik wil nooit in een sukkelstraatje belanden”. En direct daarna begon hij al te spreken over euthanasie. Dus dat was een grote klap. Alles kwam ineens samen. Wat ik ook een heel heftig moment vond was wanneer mijn vader zijn broer overleed, enkele weken geleden. Hij had daar nooit een heel hechte band mee omdat ze wel wat in leeftijd schilden. Als kind zagen ze elkaar amper. Maar zijn broer heeft ook longkanker gehad. En hij is daar wel van genezen omdat ze het in een heel vroeg stadium hadden ontdekt. Toen mijn vader dus te horen kreeg dat zijn broer was gestorven begon hij ook heel hard te huilen en zei hij: “Ik dacht echt dat ik de eerste ging zijn.”. Die zin dat hij zei raakte mij heel diep.

Praat jou vader zelf met jou over de momenten die hij als moeilijk ervaart?

Ja. Hij zegt heel vaak dat hij nog hoopt te zien waar ik beland op vlak van werk na mijn studie. Mijn zus heeft een vaste vriend. Zij woont samen, en mijn vader weet ook dat de kans groot is dat mijn zus daarbij zal blijven. Over mijn zus heeft hij dus al een toekomstbeeld en weet hij wel dat ze goed zal belanden. Maar ik heb dat allemaal niet. Ik heb geen vaste vriend en moet nog aan mijn eerste job beginnen. Mijn vader hoopt dus dat hij daar nog een deel van mag meemaken dat hij gerust kan zijn. Daar praat hij veel over. Of over kleinkinderen en trouwen.. Dat zijn de dingen die hij allemaal niet meer gaat meemaken. Hij heeft het daar niet vaak over maar dat zijn wel de dingen waar hij het zelf erg moeilijk mee heeft. Voor zichzelf kan het hem niet veel schelen. Hij heeft een fijn leven gehad, goed verdiend, een mooie vrouw gevonden, twee mooie dochters gekregen,…Maar hij vindt het jammer dat hij niet meer kan zien wat er van ons terecht zal komen.

Hoe gaat jouw mama om met de situatie?

Zij blijft keihard doorwerken. Mijn mama heeft geen job maar we hebben een vrij groot huis dat flink wat onderhoud vereist. En zij zit geen seconde stil per dag. Mijn vader kan echt zo bijvoorbeeld zeggen: “Ik vind dat superlekkere koekjes”. Mijn mama zou op die moment terug naar de winkel rijden om die koekjes te gaan halen terwijl mijn vader zoiets heeft van: “Maar jij mag dat evengoed binnen een aantal weken gaan halen”. Mijn moeder staat altijd voor iedereen en alles klaar maar kent wel enorm veel stress. Soms zeggen we haar ook wel dat ze zich eens op haar gemak moet zetten en hulp moet vragen als het nodig is. Maar ze wilt dat niet. Ze wil zelfstandig blijven. Ze babbelt wel veel oer de situatie en kan soms ook echt haar verdriet tonen maar ik denk dat ze wel probeert haar emoties in haar werk te stoppen.

Heb jij zelf nog advies dat je aan mensen wil meegeven?

Ik denk dat het belangrijk is dat je niet teveel toont hoe erg je het vindt aan de persoon die voor euthanasie kiest. Die persoon weet zelf echt wel hoe erg het is en heeft al zijn moed bij elkaar moeten rapen om die beslissing te nemen. Als je dan nog eens gaat tonen hoe jij er van af ziet, zou de persoon in kwestie misschien beginnen twijfelen. Terwijl het soms echt de beste manier is om het lijden van die persoon te doen stoppen. Relativeren is de oplossing, ook al is dat heel erg moeilijk.

*de naam Ellen is een pseudoniem dat gebruikt is om de anonimiteit van de interviewee te garanderen

#euthanasie #humaninterest #interview #journalism

4 keer bekeken0 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven